представляю информацию по реабилитации инвалида-колясочника, спинальника и др. на | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Меню | ![]() |
Реклама | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Глава 17. Мы и выСмотри на меня, как на равного. Наверное, будет интересно напомнить, что обрусевшее слово инвалид по-латыни означает неполноценный, ущербный и примерно в этом же смысле используется в большинстве европейских стран и Америке. Поэтому наши гости недоумевают, когда умственно и эмоционально здоровые, физически активные русские на колясках называют себя этим словом. На Западе для таких людей чаще используются другие термины — со значением потерявший возможность (по-английски дисэйблд) или имеющий затруднения (хэндикэпт). Чувствуете разницу между потерей возможности сделать что-то или пойти куда-то и потерей своей ценности как личность? В литературе и в быту инвалидов там обычно называют по характеру травмы или заболевания, например, спинальников — пара, то есть параплегик, человек с параличом обеих нижних конечностей, шейников — квад, а также полио, эмпюти и т. п. — Возьми, батя, у меня самого отец такой. Я ответил: — Что же ты так низко ценишь своего отца? Давай сотню, раз такое дело. Николай М., живущий в доме-интернате для инвалидов, имеет большой опыт по этой части. Однажды, в очередной раз отказавшись от подачки, он ответил обидевшейся женщине: — А вам не кажется, что вы можете обидеть меня еще больше? Тот же Андрей Ж. предлагает отшучиваться в таких щекотливых ситуациях вопросом: — Какой сегодня день недели? Извините, по вторникам я не принимаю. Труднее привлечь к себе внимание, сидя за рулем машины. В случае, необходимости для ясности можно выставить за дверцу костыль, а иначе — надо быть психологом и знать, к кому с какой просьбой обратиться, а также видеть себя со стороны и не проклинать весь мир после того, как вам придется выслушать от торговки овощного ларька: С такой будкой и сам дойдешь. Несложно догадаться, что в автомагазин за справкой вернее будет отправить мужчину, а за молоком или пуговицей — женщину. Не останавливайте спешащих, с тяжелыми сумками, а также детей, что может быть неправильно истолковано их родителями. Очень важны само обращение и первая фраза. Подростки с большей охотой отзовутся на обращение мужики, парни, хлопцы, чем на мальчика, и вряд ли откажут, если идут втроем-вчетвером. Мужчину в возрасте надежнее всего окликнуть нейтральными земляком или братком, так как господин еще не прижился, а товарищ выходит из употребления и становится все более рискованным. Молодые женщины часто принимают призыв мужчины из машины за начало штурма, причем замечено, что чем менее они привлекательны внешне, тем более настороженны. Поэтому смелее обращайтесь к красавицам — на худой конец, не так будет обидно. Женщина за рулем — явление пока довольно редкое, и подозвать прохожего для нее не составит большого труда. Начинать нужно без лишних слов: Извините, я инвалид... или Я не хожу совсем... не могли бы вы... и дальше по обстоятельствам. Вы, наверное, знаете, что просить за других всегда проще, поэтому, если вас в машине двое, легче произнести: Извините, мой товарищ совсем не ходит, помогите ему купить (узнать, достать, опустить письмо, позвонить и т. п.),— а в ответ на естественное недоумение добавьте: — Вы будете смеяться, но я тоже инвалид. Моя соседка как-то посетовала, что наш общий знакомый, тоже колясочник (в доме на 250 квартир приходится 10 колясок), не общается с нею, а лишь сухо здоровается при встрече. Я ответил Алле: — А почему он должен с тобой дружить? Только потому, что вы оба на колясках? — и напомнил анекдот про девицу, которая вязалась на улице к мужчине и напоминала про волшебную ночь, проведенную три дня назад. — Мадмуазель, это еще не повод для знакомства, — сказал тот. Человек, по моему убеждению, выбирает приятелей не по способу передвижения, а по более серьезному признаку — по общим интересам, по родству душ наконец. Конечно, можно и нужно объединяться инвалидам, но помня при этом, что общение будет приносить практический характер и основываться на борьбе за права, на решении медицинских проблем, транспорта, трудоустройства и пр. Более тесные контакты возникают в спортивных инвалидных клубах. Все равно не стоит замыкаться в обществе себе подобных, и во всяком случае старайтесь не терять старых друзей. Формула друзья познаются в беде верна, на мой взгляд, только отчасти. Во-первых, эту беду даже самые близкие вам люди будут воспринимать и переживать по-своему. Во-вторых, одно лишь сочувствие не сможет надолго удержать возле вас ни жены, ни друга, если ваши взаимоотношения будут построены на эксплуатации их доброты и вашей беспомощности. В одних случаях связи нарушатся внезапно, в других будут медленно истончаться. Чтобы этого не произошло, должен существовать взаимный интерес: либо вы — яркая личность, вокруг которой роятся люди, как мотыльки вокруг фонаря, либо вы обязаны быть полезным для других, не только брать, но и отдавать, платить. Платить вовсе не предполагает деньги или водку: одних будет притягивать ваш оптимизм, других — житейская мудрость и дельные советы, третьих — умение разобраться в технике, электронике, иностранном тексте, сделать фотографию, возможность обменяться видеокассетами, выкроить платье или показать узор для вязания. Известно, что представители некоторых обиженных народностей сражаются с комплексом национальной неполноценности, достигая высот в спорте, науке и искусстве. Надо и нашему брату стараться преуспеть в чем-то таком, чему отсутствие здоровья и относительная неподвижность не помеха: в мастерстве вождения машины, знании двигателя, игре на гитаре. Кто бы обратил внимание на Сережу, тяжелого спастика из города Саки, если бы не шахматы: фигуры за него переставляет противник, который чаще всего и оказывается поверженным. А сколько народу толпится в парке, когда кто-нибудь из спинальников поет, классно аккомпанируя себе на гитаре! Уверен, девушкам совершенно безразлично, что парень при этом сидит в коляске. Многое из сказанного распространяется и на отношения в семье. Беда далеко не всегда сближает супругов, если один из них стал инвалидом, или родителей ребенка-инвалида, так как каждый ищет из нее выход по-своему. Внезапная травма или болезнь выводит из себя не только самого инвалида, но и членов семьи. Возникает растерянность, начинаются панические метания, которые усугубляются недомолвками врачей и собственным невежеством в этой области медицины. Для близких возможен эмоциональный срыв, и надо, чтобы прошло некоторое время, пока в семье наладится взаимопонимание. А проблемы наваливаются скопом, и не только медицинские и психологические. Непредсказуемыми становятся расходы, причем родственники не знают, на что тратиться в первую очередь, а с чем можно повременить, поэтому деньги часто летят на ветер. Даже в мыслях боясь отказать в чем-нибудь больному, родные из-под полы за бешеные цены добывают импортные лекарства, которые якобы только и спасут, или нанимают самого дорогого массажиста, который только и сможет поставить на ноги. Хочется сказать: не торопитесь — в дальнейшем вам понадобится ой как много сил и еще больше денег. Поберегите до поры и то и другое. Для свежих спинальников и их родных, наслышанных о всякого рода чудесах или насмотревшихся на других, которые уже ходят, свойственны шараханья в поисках целителя (профессора-светила, колдуна, экстрасенса, травника, бабки и т. п.). Они ловят любую информацию из объявлений на столбах, из газет, сенсационных телепередач. Сейчас на мутной волне нетрадиционной (народной, тибетской, оккультной и пр.) медицины, кроме действительно талантливых людей с выдающимися способностями, развелось впятеро больше лекарей, мягко говоря, переоценивающих свои возможности, и вдесятеро больше откровенных шарлатанов и проходимцев. Насколько мне известно, настоящие костоправы не берутся за больных, перенесших операцию на позвоночнике. За двадцать с лишним лет я, правда, не слышал также ни об одном случае исцеления или резкого улучшения после курса мануальной терапии у параплегиков. Напротив, если в эффект Чумака или Кашпировского можно верить или не верить, но их отрицательное действие на спинной мозг маловероятно, то в случае мануальной терапии или акупунктуры (иглоукалывания) надо быть очень осмотрительным. В газете Аргументы и факты № 6 за 1992 год сообщалось даже о смерти известного ученого во время сеанса, а после курса иглоукалывания, который знаменитый врач-кореец решил попробовать на спинальнике из Самарканда, у того резко повысилась спастика и наступила задержка мочи. Еще и еще раз призываю: не доверяйте слепо тому, что пишут о случаях чудесных исцелений или новых чудодейственных методах даже в серьезных газетах, если это написано не рукой специалиста. За свой век я начитался такого, что, кажется, трижды должен был встать на ноги. Имейте в виду, что бессовестные лекари зарабатывают популярность (и, естественно, деньги) на известных именах (чаще всего выдающихся спортсменов, попавших в беду). Вспомните, например, сколько было понаписано о нашей знаменитой гимнастке, сломавшей во время тренировки шею. Девочку без какого-либо жизненного опыта, не желавшую верить в нелепость случившегося с ней, конечно же, было легко обманывать, суля скорое выздоровление. Прошло много лет, чудо не свершилось, но она замкнулась в себе, не показывается на люди и все лечится, лечится. Многие клюют на предложение прооперироваться спустя много лет после травмы позвоночника. По данным донецких врачей В. Кондратенко и В. Молчанова, спустя шесть лет после травмы при полном нарушении проводимости спинного мозга 72% прооперированных больных так и не смогли ходить даже в ортопедических аппаратах. Они делают вывод, что операции на спинном мозге не дают желаемых результатов и по показателям у оперированных больных результаты даже хуже, чем у неоперированных. Американский реабилитолог Дэвид Вернер считает, что, если активные движения в конечностях не появились спустя год после травмы позвоночника, то решаться на операцию следует только при рекомендации трех независимых докторов. Инвалид, попадающий из больницы домой, лишается сразу двух важнейших жизненных стереотипов — любимой (или по крайней мере привычной) работы и связи с коллективом. Чтобы в первое время этот разрыв прошел как можно менее болезненно, важны регулярные посещения коллегами, которые не просто бы справлялись о здоровье или принимали за здоровье, но и советовались с приятелем или загружали его посильной работой. Важно, чтобы это не были дежурные визиты к больному с традиционными гвоздиками и апельсинами. Тогда чувство потерянности и никчемности не будет таким острым. Сослуживцы не всегда бывают догадливы, и родные должны подсказать им, что эта, пусть даже в какой-то мере игра будет воспринята инвалидом как признание своей незаменимости и уважения. Переориентация инвалида, попавшего домой на новые для него роли, должна быть осознана им самим и сглажена родными. Например, бывший начальник, которому подчиненные смотрели в рот, будет с трудом привыкать к обязанности кухонного мужика. Если раньше, благодаря высокой зарплате, он был кормильцем в переносном смысле, то теперь вынужден стать им в прямом. Воспитание детей тоже ляжет на отца, который большую часть времени будет проводить дома. В современной психологии выделяется четыре типа людей по сочетанию мужских и женских черт характера и по манере поведения: 1) чисто мужские натуры (в том числе и у женщин), 2) чисто женские (в том числе среди мужчин), 3) сочетающие в высокой степени мужские и женские черты, 4) неопределенные натуры с низкими показателями обеих особенностей. Выясняется, что, как ни странно, наиболее легкий переход от мужских занятий к женским или наоборот характерен для лиц третьего типа. Женственные женщины и мужественные мужчины — еще не залог полного благополучия. Первые бывают мнительными, капризными и неуверенными в себе, а вторые со временем тоже теряют уверенность в себе и становятся тревожными. Третий тип мужчин и женщин легче других справляется со сложными жизненными ситуациями, их поведение разносторонне, они отличаются более высокими творческими способностями, а в половой жизни чувствуют себя уверенно и свободно. При всей условности такого деления в нем, как говорится, что-то есть, и сам инвалид и родные должны иметь это в виду. Из этого, например, следует, что надо с большим тактом относиться к мужчине с мужским характером, который, возможно, будет вымещать утрату своего лидерства на членах семьи. Может быть, первое время стоит поиграть с ним в поддавки или пристроить его командовать дворовыми подростками, которые станут его помощниками в гараже. Психологи утверждают также, что члены общества, с трудом приспосабливающиеся к новым обстоятельствам, сродни так называемым маргиналам, то есть лицам на обочине. Их чертами становятся ненависть к остальной части общества, в которое им не удается вписаться, а также легковерность в отношении простого решения их проблем. В нашем случае, попросту говоря, они подвержены вере в чудесное исцеление. Мы действительно иногда наблюдаем в своей среде озлобленных инвалидов, которые считают всех уцелевших чуть ли не своими кровными врагами и ищут любой повод доказать это, не желая ничего сделать для себя собственными руками или головой. Женственной женщине будет тяжела потеря ее физической привлекательности, поэтому для душевного равновесия очень важны будут комплименты относительно ее внешности, а также помощь в подборе одежды, приобретении косметики, приглашении на дом парикмахера и т. п. Отрыв от семьи в больнице или санатории для всех женщин гораздо чувствительнее, чем для мужчин, поэтому детям надо внушить необходимость почаще писать письма матери или навещать ее. Обычная крайность, в которую впадают многие семьи, — это превращение инвалида в объект всеобщей заботы, с которого все обязаны сдувать пылинки. В конце концов такой член семьи превращается при известных природных задатках в настоящего деспота. Как сказала моя знакомая, может быть, чересчур жестко: — Главное, чтобы вокруг не прыгали родственнички, тогда и наука придет быстрее, и скулить меньше будем. Конечно, детям, даже из простых педагогических соображений, надо сразу же дать понять, что инвалид должен пользоваться в семье некоторыми привилегиями. Например, телефон, может быть, единственное средство общения с внешним миром, или телевизор не должны быть в семье яблоком раздора, что чаще всего и сама установка телефона возможна ради него и из-за него. Существуют женщины жертвенного типа, готовые на все, если плохо мужьям. Но порой это оборачивается воспитанием безволия и пассивности у тех, кого они неусыпно опекают. Я знаю пару, в которой жена так приучила мужа к постороннему уходу, что он не мыслит о самостоятельной поездке даже на курорт и не хочет видеть необходимости, пусть кратковременного, отдыха для жены. Второй тип жертвенности — это жертвенность желанная, жертвенность по выбору: жена (или муж) готова делать пусть самую неблагодарную работу по уходу, в чем инвалид не так уж остро нуждается, но не захочет, например, перешагнуть через непростые отношения с соседкой, чтобы сходить за нужной книгой или, тем более, научиться водить машину. Ничто так не раздражает свежего инвалида дома, как невнимание к мелочам: отодвинутая от кровати коляска, разбросанная по прихожей обувь, высоко задвинутая любимая чашка и т. п. Поэтому родным не надо лезть из кожи вон, чтобы угодить инвалиду во всем, будьте просто внимательны к тому, что вам кажется ерундой, вам, но не ему. Помните, что непонимание и разлады начинаются с этого. Интересно вот еще что. Английские психологи установили, что оптимизм и пессимизм заложены в генах человека. Количество оптимизма оказалось одинаковым в инвалиде с детства и в здоровом сыне преуспевающего миллионера. Ученые видят основное спасение от природного пессимизма в смехе и в медитации. Депрессанты, вырабатываемые организмом пессимиста, распадаются при смехе в отличие от наркотиков, которые скорее усугубляют депрессию. Все сказанное выше касается прежде всего ранних стадий адаптации со своим положением, и главное — чтобы она наступила как можно скорее. Надо стараться победить жалость и к себе самому и со стороны окружающих, озлобившись, — как говорит актер Зиновий Гердт, — на свои обстоятельства. Удивительно, но через несколько лет колясочники как бы забывают о своих физических недостатках. Как-то мне пришлось заполнять анкеты своим товарищам на выезд за границу. Так вот, в пункте особые приметы никто не вспомнил про ампутированные или атрофированные ноги или шрамы на спине — все упоминали родинки! Говорят, снявши голову, по волосам не плачут. Еще как плачут! Ребят-шейников очень заботит раннее облысение, а женщин — морщины. Так и должно быть: жизнь продолжается. В семье муж-колясочник обязан создать для жены (неважно, здоровой или тоже на коляске) такие условия, чтобы она не чувствовала себя обделенной по сравнению со своими подругами или сослуживцами и имела возможность гордиться мужем-лидером. Если она сможет сказать: Я за своим, как за каменной стеной, он все в жизни пробьет, всего добьется, — то она вряд ли посмотрит на другого. Женщина-инвалид должна вдвойне позаботиться о создании семейного уюта — базы, куда здоровый муж будет с радостью возвращаться с работы, всегда находя ласку и заботу. В этих, казалось бы, известных премудростях залог устойчивости и прочности смешанных браков, и уж во всяком случае, если они не соблюдаются, неизбежен разрыв либо предстоит томительная жизнь чужих людей в общей квартире. Ребенок-инвалид — тема особая. Подход матери и отца к воспитанию его не всегда совпадает: мать полностью отдается служению ребенку и может стать его рабой, забыв о муже и о своей внешности. Отец, возможно, будет делать попытки воспитывать более активно, особенно сына. Мать должна понимать, если хочет удержать семью от возможного распада, что отец подсознательно страдает еще и оттого, что потерпел жизненную неудачу, лишившись здорового наследника, и оттого, что обделен вниманием. Если школа под боком, то не нужно ограничивать образование ребенка-инвалида учителями-надомниками. Надо условиться, чтобы один—два раза в неделю он ездил в класс на главные уроки и в спортзал. Заманить в гости соседей-сверстников можно не только жвачкой, но теми же шахматами, музыкальными записями, видеокассетами и, конечно, персональным компьютером с игровой приставкой. Кроме того, и сам компьютер станет другом, а потом, глядишь, и кормильцем вашему сыну или дочери. Общаясь с сотнями колясочников, я пришел к парадоксальному убеждению, что многих новая жизнь сделала лучше, и вообще из своего положения можно извлечь некоторые выгоды. Первым, от кого я услышал, что он благодарен судьбе, был Андантин Белопухов, знаменитый альпинист. Он пытался ползком штурмовать пик Ленина и Эльбрус, а еще в шестидесятые годы на рычажке путешествовал по Крыму, Памиру, совершал пробеги Москва—Киев и Москва—Жигули. Без доли выпендривания и без тени сомнения он признался, что до травмы был жестоким себялюбцем, не замечавшим людей вокруг, и только потом ему было дано счастье испытать дружбу и самому стать добрее. Рекомендую прочесть его вышедшую посмертно книгу Я — спинальник. Примерно то же говорила мне Лиля, которая убеждена, что коляска свела ее с прекрасными людьми, среди которых и ее избранник на всю жизнь. Упомянув о выгодах, я вовсе имел в виду не льготы в очередях и на транспорте, и не гуманитарные консервы из рациона бундесвера, а моменты более странные. Не секрет, что многие девушки, подростки, да и часть мужчин живут в постоянной настороженности, если не сказать страхе, и чувствуют себя незащищенными от посягательств сверстников, нападения злоумышленников, оскорблений уличных хамов и т. п. Иногда это состояние внутренней напряженности неосознанно и не имеет конкретного источника. В колясках, как рассказывали такие девушки и вызванные на откровенность ребята, они обрели большее спокойствие и внутренний комфорт, как бы оказавшись в защитном коконе. Правда, там, где колясочники не представляют собой городскую экзотику, например в Саках, местная шпана нет-нет да и обидит, сорвав вечером золотую цепочку с шеи шейника (простите за каламбур). Но все-таки эти случаи пока единичны в отличие от грабежа квартир — тут никаких моральных запретов у взломщиков не существует. Оказывается, в этом злом и безумном мире мы не одиноки — я узнал из американского журнала, что и в этой благоденствующей стране грабят слепых, швыряя их на землю, и вытягивают кошельки у колясочников. Не зря энтузиаст из Сан-Франциско Чак Борг стал преподавать каратэ именно колясочникам. Он считает, что эти знания не повредят инвалидам, которые более уверенно будут выбираться из своих домов. Чак тренируется с боксерской грушей, а также разработал систему маневров на коляске для нанесения оглушающих ударов или для заламывания рук нападающим. А американцы даже предлагают организовать секцию каратэ для инвалидов в Москве. Ну вот, скажет читатель, начал за здравие, кончил за упокой. Что поделаешь — такова се ля ви. Как-то, раздумывая об удачных и неудачных браках среди своих многочисленных знакомых, я насчитал всего три счастливые пары. Увы, одна из них недавно распалась, в другой оказалась червоточинка, хорошо скрывавшаяся, но потом все-таки вышедшая на поверхность, ну, а третья пока продолжает существовать для меня в таком же качестве идеальных супругов. Всего одна за больше чем полвека. Маловато, чтобы не разочароваться в семейной жизни. Но недавно эта и без того небогатая, а тут и совсем обнищавшая коллекция счастливых судеб пополнилась еще одной удивительной четой. Эти счастливые люди — он и она. К ней, назовем ее Л., я как-то позвонил с просьбой порыться в памяти и рассказать мне какие-нибудь интересные эпизоды из жизни ее знакомых. В ответ она сказала, недолго думая: — Пожалуй, самый интересный эпизод — это моя собственная жизнь, которую я связала со своим мужем. Я слышал об их семье и раньше много хорошего, а тут по телефону Л. поведала мне столько всего, что стало радостно на душе за то, что все же есть на свете и любовь и счастье. И совершенно не при чем то, что оба они — инвалиды первой группы, на которых многие окружающие люди, вероятно, смотрят как на обездоленных. Кто-то жалеет, кто-то брезгливо отворачивается, а они, эти двое, живут, наслаждаясь той ежедневной радостью, которую доставляют друг другу вот уже двадцать один год, и ни до кого им нет дела. А началось все с трех операций на спинном мозге. Последняя застала Л. в техникуме, где учился и В., которого она видела, но не замечала: ну, прыгает на костылях какой-то широкоплечий парень без обеих ног. После операции Л. не только не встала на ноги, как было раньше, но и слегла вовсе. А этот парень стал навещать ее дома. Никогда не приходил без цветов, книг, пластинок, а через год предложил ей выйти за него замуж, не рассчитывая даже на то, что она когда-нибудь сможет сама стирать или готовить на кухне. Он уверял, что все будет делать сам, что у них будет свой дом, машина, на которой они вдвоем объездят всю страну. Только благодаря ему она вышла из душевного штопора и не сделала ничего дурного с собой. На свадьбе она все время просидела за столом, и его родители, впервые познакомившись с будущей невесткой, недоумевали, почему она не танцует — оказывается, сын не предупредил их, что у него, полностью безногого с трехлетнего возраста, будет парализованная жена. Когда они получили наконец собственную квартиру, он почему-то запаздывал на новоселье. Она начала было сердиться, и в пустой, без мебели, дом ее внесли на руках друзья. А дальше все было, как в песне про миллион алых роз: все пространство было убрано цветами. С тех пор они не расставались больше чем на неделю, и все, что он тогда обещал, сбылось: и путешествия, и театры, и друзья. Могли бы быть и дети, но страх и неопытность ее, не общавшейся с женщинами-спинальницами, не позволили принять правильное решение в нужную минуту, а лечащий врач отсоветовал ей рожать — зачем ему были нужны лишние хлопоты. Как часто наша участь зависит от чужой некомпетентности и собственной неосведомленности — знать бы ей тогда, что десятки женщин в ее положении воспитывают нормальных детей, все было бы иначе. Для В. ребенком стала она сама. Он и врачевал ее, и воспитывал. Воспитывал не только тем, что потакал всем ее увлечениям, будь то шахматы, книги по индийской философии или выжигание по дереву, но и своей удивительной добротой, интеллигентностью и уравновешенностью. Он изо дня в день делал ее лучше, но и сам рядом становился мудрее. Даже когда на ее небосклоне вновь возникла звездочка ее девичьего чувства, В. проявил невероятный такт и понимание: Если я тебя люблю, то почему же это не может другой. Одно было страшно: вдруг я потеряю тебя... Они выдержали и не потеряли друг друга, и счастливая их жизнь продолжалась, несмотря на неимоверные трудности. Только через пятнадцать лет на его работе случайно узнали, что его жена — еще более тяжелый инвалид. Вот тогда ему повысили зарплату. • Единственное, о чем жалеет Л., что она не умеет писать стихов и музыки, иначе все поэмы и все симфонии она посвятила бы ему. Вот такая история. А вы говорите, со здоровьем неважно...
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Создан: 02/28/2001. | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Copyright © 2001-aupam. При использовании материалов сайта ссылка обязательна. |